Settembre è il mese del dolore cronico, un’occasione per riportare l’attenzione su una condizione che interessa milioni di persone, ma troppo spesso rimane invisibile, sottovalutata o addirittura non creduta. Il dolore cronico, infatti, può diventare una vera e propria condizione che modifica profondamente la quotidianità, compromettendo l’autonomia, il lavoro, le relazioni, la vita familiare e la possibilità di guardare al futuro con serenità.
Il dolore cronico in Italia
In Italia ne soffrono oltre 12 milioni di persone, pari al 24,1% della popolazione adulta. Il dato è emerso dall’indagine condotta nell’ambito della “European Health Interview Survey” (EHIS) e coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, a cui hanno partecipato anche Istat e Fondazione ISAL. Lo studio ha confermato che il dolore cronico aumenta con l’età ed è maggiore nelle persone che vivono in condizioni socioeconomiche più svantaggiate. Le donne sono più colpite e rappresentano circa il 60% delle persone con dolore cronico, contro il 40% degli uomini. Tra le principali cause vengono indicate malattie preesistenti, responsabili del 52% dei casi, traumi nel 21% e interventi chirurgici nel 7%.
Il fenomeno ha anche una forte dimensione psicologica, infatti il 13% delle persone con dolore cronico presenta sintomi depressivi da moderati a gravi. Dietro questo numero ci sono persone e storie. Vite che possono cambiare radicalmente e che spesso si trovano a dover affrontare, insieme alla sofferenza fisica, anche l’incomprensione di chi sta loro intorno. Come le storie di Marika, 29 anni, e Alessandra, 43 anni, che ci hanno raccontato in modo concreto cosa significhi vivere con un dolore cronico invalidante e quanto possa essere lungo il percorso prima di trovare una risposta. Due esperienze differenti, accomunate da anni di visite, terapie e difficoltà, ma anche dalla determinazione a non arrendersi.
Quando il dolore arriva e cambia tutto
Marika aveva 24 anni quando il dolore è entrato improvvisamente nella sua vita. Prima era una ragazza spensierata: lavorava come badante, coltivava la passione per l’onicotecnica e frequentava corsi nel settore dell’estetica, immaginando per sé un futuro professionale proprio in quest’ambito. «Era una bella giornata, stavo seguendo un corso, e mi sono venuti dei dolori fortissimi alla schiena – riferisce Marika -.Da lì ho iniziato a fare tutte le visite per capire cosa stesse succedendo».
Per Alessandra, invece, il dolore è arrivato dopo una storia iniziata molti anni prima. A 10 anni una piccola lordosi si trasforma rapidamente in una scoliosi. Dopo l’utilizzo di diversi busti è arrivato, a 12 anni, un intervento di stabilizzazione della colonna vertebrale. «È scattato un dolore immane alla colonna vertebrale, nella zona lombare e lungo la gamba sinistra – racconta -. Un dolore talmente invalidante che nel giro di tre anni mi sono ritrovata allettata».
Nel periodo peggiore, Alessandra arriva a dipendere dagli altri per le attività più semplici: «Ho persino dovuto cambiare l’auto, passando al cambio automatico, perché ogni volta che usavo la gamba sinistra erano pianti e dolore». E poi c’è il ricordo di un gesto quotidiano diventato improvvisamente impossibile. «Il giorno in cui ho dovuto chiedere aiuto a mia suocera per lavarmi – racconta ancora Alessandra -. Per lei non era un problema, ma per me è stata la cosa più umiliante del mondo. Avevo trent’anni e non potevo lavarmi da sola».
La lunga strada verso una diagnosi
Quando il dolore non trova subito una spiegazione, alla sofferenza si aggiunge l’incertezza. Marika lo ha sperimentato sulla propria pelle, infatti per mesi le sono attribuite possibili patologie, dall’ernia inguinale alle ernie sacrali, fino alla sclerosi multipla. Vengono eseguite numerose risonanze magnetiche, anche al cervello, al tronco e alla zona toracica, mentre la possibilità che i sintomi fossero collegati all’endometriosi rimane a lungo sullo sfondo. A intuire che potesse trattarsi di un problema ginecologico è stato un fisioterapista. La diagnosi è arrivata nel 2022: endometriosi al quarto stadio, una malattia che Marika non conosceva e che aveva coinvolto la pelvi, la vescica, l’utero e il plesso sacrale.
Il percorso di Alessandra è diverso, ma anche per lei la ricerca di una soluzione passa attraverso specialisti e trattamenti che non riescono a fermare il dolore. Un intervento di stabilizzazione lombare non è sufficiente e la sofferenza continua a peggiorare. Alcuni medici arrivano a prospettarle l’assunzione di farmaci per tutta la vita, con conseguenze anche sui suoi progetti personali. «Mi stavano dicendo, di fatto, che non avrei potuto avere figli. Per me, che da sempre sognavo una famiglia, è stato devastante» ha sottolineato ancora Alessandra. È uno degli aspetti più difficili da comprendere del dolore cronico, perché non si limita a rendere difficile il presente, ma può arrivare a modificare il modo in cui una persona immagina il proprio futuro.
Il dolore invisibile e il bisogno di essere creduti
C’è poi un altro ostacolo, più difficile da misurare ma altrettanto concreto: la necessità di dimostrare che quel dolore esiste davvero. Marika racconta di essersi sentita dire che i suoi sintomi potevano avere un’origine psicologica o che fossero esagerati. «Ho vissuto molto male il fatto di non essere creduta – spiega -. Dovevo gestire sia la malattia sia il peso di dover continuamente spiegare il mio dolore».
Alessandra descrive una sensazione simile: «Il dolore cronico è un nemico senza volto. Quando c’è una malattia, un tumore per esempio, hai una causa da combattere. Il dolore cronico invece si scatena e basta, senza una motivazione precisa. Gli esami dicono che stai bene, ma tu il dolore lo senti, eccome. È un dolore invisibile agli altri».
Il problema, dunque, non riguarda soltanto la percezione fisica della sofferenza, ma anche il modo in cui questa viene riconosciuta dagli altri. Ed è proprio qui che i dati epidemiologici incontrano le storie personali, proprio per questo molte persone con dolore cronico presentano anche sintomi depressivi da moderati a gravi, un dato che evidenzia quanto una condizione dolorosa prolungata possa avere conseguenze profonde anche sul benessere psicologico.
Quando anche le relazioni vengono messe alla prova
A essere coinvolta è spesso anche la rete delle relazioni. Il dolore cambia il modo di vivere la quotidianità e può mettere alla prova persino i rapporti più stretti. Marika racconta di aver perso alcune amicizie proprio negli anni più difficili. «Un’amica molto cara mi ha abbandonata nel momento in cui avevo più bisogno. Me ne sono fatta una ragione, forse era una cosa più grande di lei». A starle accanto sono rimasti il fidanzato, la madre, la sorella, il padre, la famiglia del fidanzato e due amiche. «Questa esperienza mi ha aperto gli occhi e mi ha fatto crescere – precisa -. Oggi so su chi posso contare».
Alessandra attribuisce un ruolo fondamentale alle persone che le sono state accanto, a partire dal marito, che definisce «il mio angelo custode». Eppure anche per lei il dolore ha avuto un peso enorme sulle relazioni e sulla vita familiare. «Ero arrivata a dire a mio marito: “se non troviamo una soluzione, sono io che ti chiedo di vivere la tua vita, perché non voglio farti convivere con il mio dolore”». Sono parole che restituiscono la dimensione più profonda della sofferenza cronica, perché quando il dolore diventa costante, può finire per occupare tutto lo spazio disponibile, fino a far sentire la persona un peso per chi le sta vicino.
L’incontro con l’algologo
Dopo anni di visite e terapie, per entrambe arriva un momento decisivo, cioè l’incontro con un professionista specializzato nella diagnosi e nella terapia del dolore. Nel caso di Marika è un neurologo a consigliarle di rivolgersi a un algologo. Lei arriva alla visita con poche speranze, dopo aver provato numerose terapie, compresi mesi di oppiacei e antidolorifici che non riuscivano a controllare la sofferenza. «Ero molto scettica, stavo perdendo completamente le speranze, ma ho deciso di fidarmi – racconta -. L’algologo che mi ha visitata, appena ha letto la documentazione e mi ha sentita parlare, ha capito subito la mia situazione. Lì ho pensato: forse ho trovato qualcuno che mi possa aiutare».
Invece, Alessandra approda a un centro di terapia del dolore quando ormai sentiva di non avere più alternative. Qui ha incontrato un medico algologo che le propone la neurostimolazione midollare ad alta frequenza. La prospettiva non è quella di una certezza, ma di una possibilità da verificare attraverso un impianto di prova. «Mi disse subito che le probabilità di successo non erano altissime – ricorda la 43enne -. Ho accettato comunque, tanto peggio di così non potevo andare».
La svolta della neurostimolazione
Per Alessandra il periodo di prova porta a un risultato che lei stessa fatica a riconoscere. Quando i medici le chiedono come stia andando il dolore, la sua risposta è spontanea: «Quale dolore? Non mi ero nemmeno accorta di non averlo più. Erano due mesi che non prendevo farmaci». Quelle due parole raccontano meglio di qualsiasi spiegazione il cambiamento che stava vivendo. Dopo anni in cui il dolore aveva condizionato ogni scelta, torna possibile pensare a una vita diversa. «Ho guardato mio marito negli occhi e gli ho detto: “Adesso possiamo provarci”». Ed è nata così Isabella, oggi 8 anni. «Posso dire che anche grazie alla neurostimolazione midollare ad alta frequenza ho potuto avere una figlia». Qualche anno dopo il dolore torna, questa volta al collo, e nel 2022 Alessandra riceve un secondo neurostimolatore. Anche in questo caso racconta di essere riuscita a riportare il dolore a un livello accettabile e gestibile nella normalità.
Per Marika la neurostimolazione arriva dopo un percorso altrettanto complesso. Il medico le propone un impianto di prova di un mese e, dopo l’intervento, il dolore comincia progressivamente a ridursi. «Nel giro di quindici giorni, un mese, il dolore stava andando via. Non ci credevo». Una complicanza legata alla cicatrizzazione rende necessario rimuovere temporaneamente l’impianto, che viene poi riposizionato. Da quel momento, racconta Marika, la sua vita cambia profondamente.
«Da febbraio a oggi posso dire di condurre una vita normale. Mi muovo ancora con la carrozzina e faccio riabilitazione tutti i giorni, dal lunedì al sabato, ma la mia qualità di vita è migliore, anche a livello mentale – chiarisce ancora Marika -. Il dolore è completamente sparito. Può tornare qualche fastidio legato alla riabilitazione, ma non è quel dolore per cui devi prendere l’antidolorifico. Ad oggi non prendo niente, zero».
Il ritorno a una quotidianità più vivibile si misura anche nelle piccole cose. Per Marika la prima è stata semplicemente uscire di casa. Poi è arrivato il momento di tornare al mare, dopo quattro anni di assenza: «È la cosa che mi mancava di più. E poi tornare ad avere il sorriso». È tornata anche alla sua passione per l’estetica, riuscendo a partecipare a una fiera del settore, un sogno che il fidanzato ha trasformato in realtà regalandole quel viaggio. Alessandra ha invece ritrovato la possibilità di costruire una famiglia e continuare a lavorare. Le due storie mostrano così un elemento comune: il successo di un percorso terapeutico, per chi lo sperimenta, non si misura soltanto attraverso la riduzione del dolore, ma anche attraverso ciò che torna a essere possibile.
Sonia Sabatino